Holčička se narodila se vzácným genetickým onemocněním, které ovlivňuje vzhled jejího obličeje. Rodiče sdílejí její příběh, aby zvýšili informovanost okolí.
Eliza Jamkochian Bahneman a její manžel Erik se rozhodli sdílet svůj srdceryvný příběh, jehož hlavní hrdinkou je jejich dcera Isabella, která se narodila s Treacher-Collinsovým syndromem, genetickým onemocněním, které ovlivňuje vývoj obličejových kostí a způsobuje jejich deformaci.
Toužili být rodiči
Eliza a Erik nemohli být šťastnější, když v roce 2018 po necelém roce snažení zjistili, že čekají dítě. Nemohli se dočkat, až se stanou rodiči, nic jiného si nepřáli. Jenže když došlo na porod a Eliza přivedla na svět svou dceru Isabellu, sevřelo se jí srdce, když si všimla zmatených tváří zdravotnického personálu na sále, uvedl deník Metro.
Isabella se narodila s Treacher-Collinsovým syndromem, ztrátou sluchu, malou a prohloubenou čelistí, drobnými dýchacími cestami a s rozštěpem měkkého a tvrdého patra. „Když jsem se rozhlédla kolem, věděla jsem, že něco není v pořádku. Nikdo mi negratuloval a moje matka a manžel vypadali zmateně a vyděšeně. Nastalo podivné ticho a pak doktor odešel z místnosti. Netušila jsem, co se děje,“ vypráví Eliza.
Byli donuceni nechat odpojit svého 4letého syna od přístrojů. Poté se však stal zázrak
Zveřejnil(a) Eliza Bahneman dne Sobota 10. listopadu 2018
Od chvíle, kdy se Isabella narodila, se její rodiče museli potýkat s vědomím, že jejich dítě bude čelit nepříjemným pohledům svého okolí a bude souzeno na základě jeho vzhledu. Eliza potvrdila, že její největší obavou je, že její dcera bude šikanována a všichni budou její tvář komentovat před ní i za jejími zády, nenajde si žádné kamarády a bude osamělá, jak uvádí server Newsner.
Elize puká srdce, když se Isabella usměje a řekne „ahoj“ cizím lidem, kteří na ni zírají. „Pokusí se prolomit ledy tím, že několikrát řekne ,ahoj‘, ale bohužel nedostane žádnou odpověď. Předstírám, že si toho nevšímám, protože je mladá. Můj manžel a já jsme se rozhodli říct něco informativního a nekonfliktního každému, kdo na ni zírá. Jediné, co chci, aby se lidé naučili laskavosti,“ pokračuje Eliza.
Zveřejnil(a) Eliza Bahneman dne Neděle 20. září 2020
Treacher-Collinsův syndrom
Jedná se o extrémně vzácnou skupinu dědičných stavů, která ovlivňuje velikost, tvar a polohu uší, očí, lícních kostí a čelistí. Syndrom může způsobit jeden nebo více stavů, které ovlivňují schopnost vašeho dítěte být kojeno nebo krmeno z láhve, snadno dýchat nebo slyšet, jak uvádí Cleveland Clinic. Treacher-Collinsův syndrom je také známý pod názvem mandibulofaciální dysostóza.
Mezi příznaky Treacher-Collinsova syndromu patří:
- Oční víčka se sklonem dolů
- Malé, zploštělé lícní kosti
- Malá spodní čelist
- Malé nebo nezvykle tvarované uši
- Vroubkovaná víčka
Různá genetická onemocnění postihují mnoho dětí a liší se samozřejmě svou vážností a dopadem na život celé rodiny. Vzácné genetické onemocnění postihlo i 2letého Nikodéma, o němž jsme již psali na ZdravémStravování. Jeho rodiče se nyní snaží zvýšit informovanost o tomto zdravotním stavu.
